כמה רופאים רוצים לשנות את אופן השימוש בגזע ברפואה

כמה רופאים רוצים לשנות את אופן השימוש בגזע ברפואה

כשפאט הולטרמן-הומס (משמאל) קראה ב-2021 שעמיתה לשעבר, אלפונסו הארי (מימין), מחכה להשתלת כליה, היא רצתה לראות אם היא יכולה לתרום אחת. קרדיט: ג'ו מרטינז עבור KHN

הסיפור הזה הוא שיתוף פעולה בין Science Friday ו KHN . הוא נכתב על ידי ריי אלן ביצ'ל וקארה אנתוני.




לפני מספר חודשים, טכנולוג מעבדה בבית החולים היהודי בארנס ערבב את מרכיבי הדם של שני אנשים: אלפונסו הארי, שהיה זקוק לכליה, ופאט הולטרמן-הומס, שקיווה לתת לו אחת.

המטרה הייתה לראות אם גופתו של הארי תראה מיידית באיבר של הולטרמן-הומס כאיום גדול ותתקוף אותו לפני שהמנתחים יוכלו לסיים את ההשתלה. לשם כך, הטכנולוג עירב תגי פלורסנט שיזהרו אם כוחות ההגנה החיסונית של הארי ייצמדו לתאי התורם כהכנה למתקפה. אם, לאחר כמה שעות, המכונה מצאה הרבה זוהרים, פירוש הדבר שהשתלת הכליה תהיה אבודה. זה נשאר חשוך: הם היו גפרור.

'הייתי מרוצפה,' אמר הארי.

גם הנמען וגם התורם הופתעו מעט. הארי הוא שחור. הולטרמן-הומס לבן.

האם אדם לבן יכול לתרום כליה לאדם שחור? האם הגזע יפריע לתוכניות שלהם? שתי המשפחות הודו ששאלות מסוג זה התנופפו בראשן, למרות שהן יודעות, עמוק בפנים, ש'זה יותר על סוג הדם שלך - וכל הדם שלנו אדום', כפי שניסח זאת הולטרמן-הומס.

מדענים מסכימים באופן נרחב שגזע הוא מבנה חברתי, אבל הוא כןלעתים קרובות מתערבבים עם ביולוגיה, ומשאירים את הרושם שגזעו של אדם שולט כיצד הגוף מתפקד.

'זה לא רק הדיוטות - זה גם בתחום הרפואי. לעתים קרובות אנשים מערבבים בין גזע לביולוגיה', אמרה ד'ר מרווה מוקסי-מימס, מנהלת תחום נפרולוגיה ילדים בבית החולים הלאומי לילדים בוושינגטון הבירה.

היא לא מדברת רק על רפואת כליות. גזע שימש כקיצור לאופן שבו גופם של אנשים פועל במשך שנים בתחומים רבים - לא מתוך רשעות אלא משום שהוא התבסס על מה שנחשב למדע הטוב ביותר שהיה זמין באותה תקופה. המדע לא היה חסין מפני התרבות הגזעית שממנה הוא נבע, שנראה כעת באור חדש. למשל, רופאי ילדים בארה'ב נדחה לאחרונה חישוב שהניח שילדים שחורים נוטים פחות לחלות בדלקת בדרכי השתן לאחר שמחקר חדש מצא שהסיכון קשור להיסטוריה של ילד של חום וזיהומים בעבר - לא לגזע. וגם מיילדות הסרת גזע ומוצא אתני מתוך חישוב שנועד לאמוד את יכולתו של מטופל ללדת לידה נרתיקית לאחר ניתוח קיסרי קודם, לאחר שקבעו שהוא מבוסס על מדע פגום. ובכל זאת, החוקרים אומרים שההנחיות המבוססות על גזע הם רק פרוסה מאלה המשמשים להערכת חולים, והם מבוססים במידה רבה על ההנחה שהאופן שבו אדם נראה או מזדהה משקף את המבנה הגנטי שלו.

עם זאת, לגזע יש את מקומו במהלך ביקור רופא. ספקים רפואיים המעניקים למטופלים טיפול מוכשר מבחינה תרבותית - פעולת ההכרה במורשת, באמונות ובערכים של המטופל במהלך הטיפול - רואים לעתים קרובות תוצאות משופרות של המטופל. רופאים מוכשרים מבחינה תרבותית מבינים שגזענות גלויה ומיקרואגרסיה יכולים לא רק לגרום למצוקה נפשית אלא גם שטראומה גזעית עלולה לגרום לאדם לחלות פיזית. גזע הוא כלי שימושי לזיהוי פערים ברמת האוכלוסייה, אך מומחים אומרים כעת שהוא אינו שימושי במיוחד בקבלת החלטות לגבי אופן הטיפול בחולה בודד.

מכיוון שהשימוש בגזע כקיצור רפואי במקרה הטוב אינו מדויק ובמקרה הרע מזיק, מתקיימת שיחה ארצית בין מחוקקים , מדענים , ו רופאים שאומרים שאחד הדברים הטובים ביותר שהמטופלים יכולים לעשות הוא לשאול אם - וכיצד - הגזע שלהם נכלל בטיפול שלהם.

רופאים וחוקרים בטיפול בכליות היו פעילים לאחרונה בהערכה מחדש של השימוש שלהם בהדרכה רפואית מבוססת גזע.

'נכתבת היסטוריה כרגע שזה לא הדבר הנכון לעשות ושהדרך קדימה היא להשתמש במירוץ באחריות ולא לעשות את זה בדרך שעשינו בעבר', אומרד'ר נוומקה אניניה, נפרולוג עם Fresenius Medical Care, אשר בתפקיד קודם באוניברסיטת פנסילבניה איתר בכתב העת Nature את ההיסטוריה של איך גזעמבנה חברתיהפך להיות מוטבע ברפואה.

התפיסה שיש דבר כזה כליה 'שחורה' או 'לבנה' עקבה בשקט אחר המטופל והתורם כפי שהארי והולטרמן-הומס היו בדרך להשתלה - בתיעוד הרפואי שלהם ובבדיקות הסקר שהומלצו.

אלפונסו הארי, צלם, מוזיקאי ושר בסנט לואיס, סובל ממחלת כליות ונמצא ברשימת המתנה להשתלת כליה במשך שנתיים. קרדיט: ג'ו מרטינז עבור KHN

רשומות רפואיות תיארו את הארי כ'זכר שחור או אפרו-אמריקאי בן 47' והולטרמן-הומס כ'נקבה קווקזית נשואה בת 58'. הארי לא זוכר שאי פעם סיפק את הגזע שלו או שוחח עם רופאיו על השפעת הגזע על הטיפול בו, אבל במשך שנתיים או יותר הסיווג שלו כ'שחור או אפרו אמריקאי' היה גורם במשוואות שהרופאים השתמשו בהם כדי להעריך עד כמה שלו הכליות עבדו. כמו דיווח קודם של KHN מפרט, שהתרגול - הבחנה בין גוף 'שחור' ל'לא שחור' - היה הנורמה. בסתיו 2021, ועדה לאומית נחושה בדעתה לגזע אין מקום בהערכת תפקוד הכליות, צעד קטן אך משמעותי בשינוי האופן שבו מתייחסים לגזע.

ד'ר. ליסה מקלרוי , מנתח שמבצע השתלות כליה באוניברסיטת דיוק, אמר שההתחשבות המתמיד בגזע 'הוא הכלל, לא היוצא מן הכלל, ברפואה'.

'רפואה או בריאות זה קצת כמו אמנות. זה משקף את התרבות', אמרה. 'הגזע הוא חלק מהתרבות שלנו, והוא מופיע לאורך כל הדרך - ושירותי הבריאות אינם שונים'.

מקלרוי כבר לא מזכירה את הגזע בהערות המטופלים שלה, כי זה 'באמת אין לו שום קשר לתוכנית הטיפול הקליני או הביולוגיה של המחלה'.

ובכל זאת, הנחות כאלה משתרעות על פני שירותי הבריאות. חלק מרופאי הרפואה הראשונית, למשל, ממשיכים לחוש בהנחה שחולים שחורים אינם יכולים להתמודד עם סוגים מסוימים של תרופות ללחץ דם, אפילו בעוד שהחוקרים הגיעו למסקנה ההנחות הללו אינן הגיוניות, מסיחות את דעת הרופאים מלחשוב על גורמים חשובים יותר מגזע - כמו האם למטופל יש גישה למזון מזין ודיור יציב - ויכולות למנוע מהמטופלים להגיע לבריאות טובה יותר על ידי הגבלת האפשרויות שלהם.

לימוד דפוסים ברמת האוכלוסיה חשוב לזיהוי היכן קיימים פערים, אך אין זה אומר שגופם של אנשים מתפקד באופן מולד בצורה שונה - בדיוק כפי שהפערים ברמת האוכלוסייה בשכר אינם מצביעים על כך שמגדר אחד מסוגל ביסודו לעבוד קשה יותר.

'אם אתה רואה הבדלים בקבוצות... הם בדרך כלל מונעים על ידי מה שאנחנו עושים לקבוצות', אמר ד'ר. קית' נוריס , לא על ידי הבדלים מולדים באותן קבוצות. ובכל זאת, הרפואה ממשיכה לעתים קרובות להשתמש בגזע כאמצעי גס, אמר נוריס, נפרולוג ב-UCLA, 'כאילו כל אדם שחור באמריקה חווה את אותה כמות ואותה כמות של גזענות מבנית, גזענות אינדיבידואלית, גזענות מופנמת ופולימורפיזם של גנים. ”

במקרה של הארי והולטרמן-הומס, דוגמה בולטת אחת של גזע המשמש קיצור לקביעת אופן פעולת גופם של אנשים הייתה מדריך מידע שניתן להולטרמן-הומס, שאמר כי אפרו-אמריקאים עם לחץ דם גבוה אינם יכולים לתרום איבר, אך קווקזים עם לחץ דם גבוה עדיין עשוי להתאים.

'אני לא מאמין שהם באמת רשמו את זה', אמר ד'ר. ונסה גראבס , נפרולוג באוניברסיטת קליפורניה-סן פרנסיסקו. זה מדאיג את גראבס מכיוון ששימוש בגזע כסיבה להרחקת תורמים יכול ליצור מצב שבו מושתלים שחורים צריכים לעבוד קשה יותר כדי למצוא תורם חי מאשר אחרים.

'אני כן חושב שקריטריונים כמו אלה הופכים לחסומים להשתלה', אמר ד'ר. ראג'ניש מהרוטרה , ראש תחום נפרולוגיה באוניברסיטת וושינגטון. לדבריו, הבחנה מסוג זה של יתר לחץ דם עשויה לשלול תורמים פוטנציאליים - כמו 56% מהמבוגרים השחורים עם לחץ דם גבוה בארה'ב - כאשר יותר מהם נחוצים מאוד.

טהכללת הגזע לא בהכרח השפיעה על יכולתו של הארי לקבל כליה, וגם לא על יכולתו של הולטרמן-הומס לתת לו כליה. אבל מעקב אחר המקרה שלהם מציע הצצה לדרכים שבהן גזע וביולוגיה נדבקים לעתים קרובות יחד.

תיק סנט לואיס

הארי והולטרמן-הומס הכירו לפני 20 שנה כשעבדו יחד בעמותה המשרתת נוער החווים חוסר בית בסנט לואיס. הארי היה הבחור שמשך את הילדים מהתלמים שלהם לתוך חשיבה יצירתית, שממנו היו כותבים שירים ושירים ועושים יצירות אמנות. הולטרמן-הומס אמר שהוא 'השקט בסערה שלהם'.הארי מתקשרהולטרמן-הומס 'דברים גדולים' מכיוון שהיא המנכ'לית של העמותה ששומרת על האורות והתרומות מגיעות. 'אף פעם לא ידעת שהיא הנשיאה של החברה', אמר הארי. 'לא היה עליה אווירה.'

אלפונסו הארי ופאט הולטרמן-הומס התאחדו מחדש בשנת 2021 לקראת השתלת הכליה של הארי באפריל 2022, תוך שימוש באחת הכליות של הולטרמן-הומס. קרדיט: ג'ו מרטינז עבור KHN

הארי התפטר בשנת 2018 כשבריאותו ירדה. ואז בשנת 2021, הולטרמן-הומס ראה מאמר של KHN על הארי והחליטה לבדוק אם היא יכולה לעזור לעמיתה לשעבר. למרות שאמו של הולטרמן-הומס נולדה עם כליה אחת, היא חיה חיים ארוכים ובריאים, אז הולטרמן-הומס חשבה שהיא יכולה לחסוך אחת משלה.

כשהולטרמן-הומס חקרה את הפיכתו למועמד תורם, בדיקות ראשוניות הראו קריאות לחץ דם גבוה, בנוסף לתפקוד כליות נמוך מהאידיאלי. אבל 'אני אוהבת לקבל א' בבדיקה', היא אמרה, אז היא חזרה על שתי קבוצות הבדיקות, חזרה על בדיקת תפקודי הכליות לאחר שנשארה עם לחות טובה יותר ועל בדיקת לחץ הדם לאחר שעבר מועד עבודה גדול. היא המשיכה בתהליך המיון לאחר שתוצאותיה השתפרו.

אמו של פט הולטרמן-הומס נולדה עם כליה אחת בלבד אבל חיה חיים ארוכים ובריאים, אז הולטרמן-הומס חשבה שהיא יכולה לחסוך אחת כדי לתת לאלפונסו הארי. קרדיט: ג'ו מרטינז עבור KHN

גראבס תוהה אם, אם הולטרמן-הומס הייתה שחורה, 'הם פשוט היו מפטרים אותה'. גראבס שיתפה מקרה שבו היא חושדת שזה בדיוק מה שקרה לאשתו של חולה שלה בקליפורניה שנזקקה להשתלת כליה.

האישה, שהיא בלק והייתה אז בשנות ה-50 לחייה, לא הורשה לתת למטופלת כליה בגלל יתר לחץ הדם שלה.

'יש אנשים במדינה הזאת שיגידו לך ש'אה, אנשים לבנים תורמים כליות, אנשים שחורים לא תורמים כליות, וזה לא נכון'', אמר מהרוטרה. 'אתה שומע את הטיפ הגזעני הזה. אבל [יש] את כל החסמים הללו לתרומת כליות.'

בית החולים היהודי בארנס אמר מאוחר יותר שהוא נתן להולטרמן-הומס מדריך מיושן, 'נסיבות מצערות שמתוקנות', וסיפק מדריך חדש שלא אומר שאנשים שחורים עם יתר לחץ דם לא יכולים לתרום. במקום זאת, הוא אומר שאנשים לא יכולים לתרום אם יש להם יתר לחץ דם שאובחן לפני גיל 40 או שדורש יותר מתרופה אחת לטיפול.

אבל'בשלב מסוים, זו הייתה מדיניות', אמרהארי, שכליותיו כושלות כבר כמה שנים. ולא ברור כמה שנים אותה הדרכה 'מיושנת' עיצבה תפיסות בקרב המבקשים טיפול ב-Barnes-Jewish, שמבצעת יותר תורם חי השתלות כליה בשנה מאשר בכל מקום אחר במיזורי, על פי המרשם המדעי של מקבלי השתלות.

יש מעט שקיפות לגבי האופן שבו מרכזים רפואיים משלבים גזע בקבלת ההחלטות והטיפול שלהם. הנחיות של הרשת המאוחדת לשיתוף איברים , הארגון הארצי האחראי על מערך ההשתלות, משאירים דלת פתוחה לבתי החולים 'להדיר תורם עם כל מצב שלפי שיקול דעתו הרפואי של בית החולים, גורם לתורם להיות בלתי מתאים לתרומת איברים'.

טנג'לה פרנל, אפידמיולוגית בבית הספר לבריאות הציבור של ג'ונס הופקינס בלומברג לומדת פערים בהשתלת כליה , אמרה שהיא מכירה כמה מרכזים שהשתמשו בקריטריונים מבוססי גזע, אם כי חלקם הרגיעו את הכללים הללו, במקום להחליט כל מקרה לגופו. 'אין תקן שיגיד 'ובכן, לא, אתה בהחלט לא יכול לקבל כללים שונים עבור אנשים שונים'', אמרה. 'אין לנו את אמצעי ההגנה האלה'. ד'ר טארק אלחמד, המנהל הרפואי של תוכנית הכליות באוניברסיטת וושינגטון ובמרכז ההשתלות היהודי בארנס, אמר שקריטריונים מבוססי גזע לתרומות כליות לא נוצרו כדי להוציא אנשים שחורים - זה נולד מתוך רצון להימנע מפגיעה בהם.

'לאפרו-אמריקאים יש סיכוי גבוה יותר ללקות במחלת כליות סופנית, יש סיכוי גבוה יותר לסבול ממחלת כליות סופנית הקשורה ליתר לחץ דם. וסביר יותר שיהיו להם גורמים גנטיים שיובילו לתפקוד לקוי של הכליות', אמר אלחמד.

בהשוואה לתורמים לבנים והיספנים, תורמים שחורים שאינם היספנים ידועים להיות בסיכון גבוה יותר לפתח אי ספיקת כליות בגלל התרומה שלהם, אם כי זה עדיין נדיר מאוד.

הוא אמר שזה מרגיש לא מוסרי לקחת כליה ממישהו שאולי באמת צריך אותה בהמשך. 'זה התפקיד שלנו כרופאים לא להזיק'.

פט הולטרמן-הומס תרמה כליה לאלפונסו הארי בסוף אפריל 2022. השניים מצולמים לאחר הניתוחים שלהם. קרדיט: נטשה הארי

המדע

חוקרים לומדים דרך אפשרית כדי להבהיר מי באמת נמצא בסיכון בתרומת כליה, על ידי זיהוי גורמי סיכון ספציפיים במקום הצמדת סיכויים למושג המעורפל של גזע.

באופן ספציפי, גן בשם APOL1 יכול להשפיע על הסבירות של אדם לפתח מחלת כליות.לכל בני האדם יש שני עותקים של הגן הזה, אבל יש גרסאות שונות, או גרסאות, שלו. לאחר שתי גרסאות סיכון מגביר את הסיכוי לפגיעה בכליות.

גרסאות הסיכון נפוצות ביותר אצל אנשים עם מוצא אפריקאי לאחרונה, קבוצה חוצה גבולות גזעיים ואתניים. לכ-13% מהאמריקאים האפרו-אמריקאיים יש את החרפה הכפולה של שתי גרסאות סיכון, אמר ד'ר בארי פרידמן, ראש מחלקת נפרולוגיה בבית הספר לרפואה של ווייק פורסט. גם אז, אמר, גורלם לא נחרץ - רוב האנשים בקבוצה הזו לא יסבלו מאי ספיקת כליות. 'אנחנו חושבים שהם צריכים מכה שנייה, כמו זיהום ב-HIV, או זאבת, או קוביד-19.'

פרידמן כן מוביל מחקר זה בוחן, בין השאר, איך תורמי כליה עם גרסאות הסיכון הללו מסתדרות בטווח הארוך.

'זה באמת חשוב כי התקווה היא שהכליות לא ייזרקו או לא יוסרו באותה תדירות', אמרה מוקסי-מימס, שגם היא מעורבת במחקר.

חוקרים שמתמקדים בשוויון בריאות אומרים שבעוד שבדיקת APOL1 יכולה לעזור להפריד בין גזע לגנטיקה, היא יכולה להיות חרב פיפיות.פרנלהצביע על כךאם נעשה שימוש לרעה ב-APOL1 - למשל, אם מרכז השתלות קובע כלל כללי שאף אחד עם שני גרסאות סיכון לא יכול לתרום, במקום להשתמש בו כנקודת מוצא לקבלת החלטות משותפות, או אם הרופאים מציעים את הבדיקה על סמך רק המראה של המטופל - זה יכול רק להוסיף קריטריון נוסף לרשימה שלפיו אנשים מסוימים אינם נכללים.

'עלינו לעשות את בדיקת הנאותות שלנו', אמר פורנל, כדי להבטיח שכל מאמץ להגן לא יסתיים 'להפוך את מאגר התורמים הזמינים לקבוצות מסוימות לקטן יותר ויותר'.פורנל, מקלרוי ואחרים ספוגים באי-שוויון בהשתלות אומרים שכל עוד גזע - שהוא מושג תרבותי המגדיר איך מישהו מזדהה, או איך הוא נתפס - משמש כמעמד למוצא או גנטיקה של מישהו, הגבול בין הגנה והדרת אנשים תישאר מטושטשת.

'זה לב העניין כאן,' אמר מקלרוי.

אז לאן שייך הגזע ברפואת השתלות כליה? רבים מהרופאים שרואיינו למאמר זה - רבים מהם אנשים צבעוניים - אמרו שהוא משמש בעיקר כאינדיקטור פוטנציאלי למכשולים שעלולים להתמודד עם מטופלים, ולא כסמן לאופן פעולת גופם.

לדוגמה, מקלרוי אמרה שהיא עשויה לבלות יותר זמן עם חולים שחורים בבניית אמון איתם ועם משפחותיהם, או מדברת על כמה חשובות תרומות חיים יכולות להיות, בדומה לדרכים שבהן היא עשויה לבלות יותר זמן עם חולה דובר ספרדית כדי לוודא שהם יודעים כיצד לגשת למתרגם, או עם מטופל קשיש המדגיש עד כמה חשובה פעילות גופנית.

'המטרה היא לא להתעלם מהגורמים החברתיים של הבריאות - שגזע הוא אחד מהם', אמרה. 'זה לנסות לעזור להם להתגבר על המחסומים הספציפיים לגזע או למוצא אתני לקבלת טיפול מצוין.'

בזמן שכל המדע מסתדר, אניניה מנסה להעביר את המסר למטופלים: 'פשוט שאל את השאלה: 'האם הגזע שלי משמש בטיפול הקליני שלי?' ואם זה, קודם כל, באיזה גזע נמצא הטבלה? האם זה משפיע על הטיפול שלי? ומה האפשרויות שלי?'

'רק תפקח את העיניים, תשאל שאלות,' אמר הארי.

בסוף אפריל, כליה מגופה של הולטרמן-הומס הוכנסה בהצלחה ל-Harried's. שניהם בבית עכשיו ואומרים שהם מסתדרים טוב.

אלפונסו הארי ופאט הולטרמן-הומס התאחדו מחדש בשנת 2021 לקראת השתלת הכליה של הארי באפריל 2022, תוך שימוש באחת הכליות של הולטרמן-הומס. קרדיט: ג'ו מרטינז עבור KHN

KHN (Kaiser Health News) הוא חדר חדשות ארצי המייצר עיתונות מעמיקה בנושאי בריאות. יחד עם ניתוח מדיניות וסקר, KHN היא אחת משלוש תוכניות ההפעלה העיקריות ב KFF (קרן משפחת קייזר). KFF הוא ארגון ללא מטרות רווח המספק מידע על בעיות בריאות לאומה.